Tumore e persona

Andrea Martoni, che dirige l'Unità Operativa di Oncologia al Sant'Orsola-Malpighi di Bologna, rileva che le perifrasi cui si ricorre d'abitudine ("brutto male", "tunnel senza uscita" etc.) fanno torto ai notevoli progressi medici, grazie ai quali oggi le guarigioni dal tumore superano il 50 per cento. Progressi notevoli si riscontrano anche nel grado di consapevolezza e nella richiesta di informazioni, mentre permane immutata la paura e anche il segno indelebile lasciato dalla diagnosi. Questo il motivo degli incontri e delle iniziative "Se ne parli", in cui si cerca di creare le condizioni perché i vissuti della malattia vengano esposti, in cui pazienti, intimi, parenti, ex pazienti e anche medici e infermieri (non sempre abituati a considerare il paziente una persona unica) compongono gruppi di ascolto e di libero dialogo. Cosa vogliono oggi i pazienti? Il 17 per cento si affida ciecamente ai medici, il 21 per cento pretende totale autonomia di decisione, il 62 per cento desidera collaborare alla decisione. È un dato significativo, che non si può più ignorare.
Francesco Sartori, che dirige la Divisione di Chirurgia toracica a Padova, porta in prima persona la testimonianza di medico colpito dalla malattia, di quell'evento cioè che avvicina di colpo le distanze (ancora enormi), che fa sperimentare uno stato di assoluta sudditanza ("Sono nelle sue mani"), una sorta di sequestro di persona. Il malato non vuole essere guarito ma curato (in tutta la sua persona): questo farsi carico, questo prendersi cura è dovere/impegno bellissimo per un medico, ma spesso viene ignorato. Vige infatti una sorta di ascepsi umanitaria nelle nostra Università (troppe nozioni, nessuna pratica, nessun rapporto con il malato e la sofferenza). È importante che gli studenti frequentino i reparti degli Ospedali fin dal primo anno, per scoprire o meno la propria vocazione. Perché in molti casi non è la paura della morte in sé quanto quella del morire (dell'abbandono, del dolore etc.) a rendere terribile una malattia. Si sente forte quindi la necessità di un corpo medico che segua il malato, che abbia proprio il tempo materiale per questo importante aspetto della cura.
Marco Boccaccini, medico e psicoterapeuta, sottolinea l'indefinitezza del confine tra malessere e benessere e l'importanza della percezione soggettiva della malattia. La necessità dell'incontro deriva da una duplice inadeguatezza: stando lontano non si coglie il disagio, stando troppo vicino lo si condiziona. Il malatto, cioè, si trova improvvisamente all'interno di una serie di relazioni mutate (non solo con il medico), e se non viene messo o tenuto al centro (modello bio-psico-sociale) rischia facilmente di perdersi. Ecco dunque il tentativo: gruppi misti in cui l'abituale "omertà", il riserbo, la vergogna, le paure non dette abbiano un terreno in cui spaziare, allentare i freni, trovare sfogo, in cui il linguaggio della scienza (troppo arido e impenetrabile alle emozioni) sia tradotto in esperienza confrontata e comunicata, in discorsi di efficacia metaforica (principale motivo del successo delle medicine alternative). Altrimenti: il vecchio stile paternalistico non funziona più, il modello tecnocratico comincia a scricchiolare, i riferimenti spirituali sono un po' evanescenti e il medico finisce per cadere in una sorta di "anomia" (non sappiamo più chi sia). È dunque indispensabile ricostruire i ruoli - in primis quello del medico - non dimenticando che il dialogo, esattamente come l'igiene, non è un optional ma una priorità.